编者按:如果没有他们的不懈努力和奉献,就没有PanCAN的今天志愿者。为了庆祝志愿者感谢周,我们重点介绍PanCAN志愿者,印第安纳波利斯外展主席和胰腺癌幸存者马蒂·海因斯。
马蒂与PanCAN社区参与协调员保拉·穆克吉谈论了他作为志愿者的角色的重要性临床试验以及对其他幸存者的建议。
Paula: PanCAN外展主席的任务是在当地推广PanCAN的使命。为什么这对你来说特别重要?
马蒂:我是一名胰腺癌患者,我觉得我们对抗这种疾病的唯一方法就是发挥我们的才能,努力做出改变。第一,帮助病人了解这种疾病的复杂性。第二,鼓励人们在胰腺癌领域工作研究。3、通过提倡增加研究经费,这样就可以进行更多的基础和临床研究。
Paula:你最初是怎么找到PanCAN的?
马蒂:我找到PanCAN的几个月后诊断不幸的是。如果我能马上找到PanCAN就好了。我是在大流行期间被诊断出来的。我的第二天内镜逆行胰胆管造影手术结束后,我得了胰腺炎。这让我住进了医院,但我是医院里唯一没有感染COVID-19的人。我被隔离在我的房间里。幸运的是,我有了电子设备,开始在网上搜索。我们在印第安纳波利斯一直在做的一件事是提高医疗保健提供者对PanCAN提供的服务的认识,这样他们就可以将这些非常有用的信息传递给新诊断的患者。
Paula:你在2023年有什么志愿者目标吗?
马蒂:我对志愿者这个角色还是个新手;我是去年九月下旬来的。我们的目标是为胰腺癌宣传月11月,通过接触各种不同的群体:护士导航员、印第安纳大学医学院、大型医疗保健网络、胰腺外科医生和肿瘤学家。
2023年我们需要在这一成功的基础上再接再厉。我们非常幸运地在去年获得了很大的推动,这是大流行之后许多活动再次开始的第一年。医学院有一个全天的研讨会专门讨论胰腺癌Andrea Gianaris胰腺癌研讨会,我们可以在那里讲话,并有一张PanCAN桌子。我们希望在2023年继续开展这些活动,并包括其他活动。
Paula:到目前为止,你和其他志愿者的工作经历如何?
整个团队都非常棒。他们是一群非常敬业和勤奋的人。这是一个很好的团队。他们非常勤奋、忠诚和合作。我们都来自不同的背景,每个人都用自己的技能和专业知识帮助我们在当地的使命中前进。
宝拉:这真的很特别——你可以成为当地社区的一员,也可以帮助建立社区。
马丁:是的。他们刚刚又开始面对面会谈了。通过极速和他们交流感觉很好,但没有什么比面对面更好的了。我们最近很幸运地进行了多次面对面的会谈,这对我们帮助很大。
宝拉:我看了PanCAN PurpleStride印第安纳波利斯网站,看到你已经达到你的团队目标!你对我们的筹款活动有什么建议吗?
马蒂:向别人要钱很难,对吧?有很多好的事业。对我来说,这是当人们看到正在进行的良好工作并开始说,“我能帮上什么忙?”有时,这种帮助是汗水;他们是志愿者,接触报纸,接触建筑物,在11月挂上紫色的灯,以及诸如此类的事情。其他人没有足够的时间做志愿者,但他们愿意以其他方式提供帮助,比如通过作出财务贡献。
Paula:你去年的第一次PurpleStride怎么样?
马蒂:太棒了。这是一场精彩的活动。这是一个与各种各样的人交往的好机会。我能够四处走动,感谢我们的赞助商所做的一切。作为一名患者,我特别感激,因为这些钱将通过资助更多的研究和患者支持来发挥作用。
Paula:我很想听听你的职业生涯,以及这对你在PanCAN的工作有什么影响。
马蒂:我学的是药理学,还在罗氏分子生物学研究所做过分子生物学的博士后研究。然后我在礼来公司工作了36年。礼来是十大制药公司之一,我们位于印第安纳波利斯。我一直在做企业的研究工作,这也是我热爱的工作。我很幸运有机会领导我们日本分公司的临床小组。我们在日本生活了很多年,我负责临床试验。我们对Gemzar进行了临床试验,它是治疗胰腺癌的第一线疗法,直到几年前。
我一直对临床研究和将创新分子推向市场非常感兴趣。当我在36年后离开礼来时,我致力于埃博拉大流行的研究,开发治疗出血热的单克隆抗体。现在我专注于用PanCAN改变现状,寻找治疗胰腺癌的药物,跟踪所有与胰腺癌相关的临床试验。
宝拉:我只能想象你的专业知识在做推广和解释临床试验的重要性时一定会有多大的帮助。
马蒂:我看到临床试验给人们的生活带来了巨大的变化。但这些临床试验的执行成本极高。基础研究项目非常昂贵。如果你有研究和开发的背景,它会帮助你了解开发新疗法需要多长时间,以及成本是多少。当我在华盛顿特区与我们的公务员交谈,解释我们需要投资什么来改变现状时,这种背景非常有帮助。尽管这些研究活动很昂贵,但我们需要把它们视为一种投资,因为它们将在拯救生命方面产生巨大的回报。
宝拉:你对其他可能有兴趣成为志愿者的幸存者有什么建议?
马蒂:我对这一切的看法是:你在拯救自己的生命中扮演着重要的角色。你必须成为你的医疗团队的合作伙伴,你必须帮助改变目前的融资模式。作为一个国家,我们在胰腺癌上投入的资金少得可怜。PanCAN在筹集资金和投入研究方面做得很好,但我们需要更多的资金。我很幸运能够与印第安纳州代表团一起参加PanCAN行动周。我们与代表们进行了交谈,要求他们增加针对这种疾病的联邦资金。如果我想活下去,我就得站出来呼吁改变资金来源。如果我想活下去,我就得站出来为PanCAN患者服务。这不仅对我这个病人很重要,对其他人也很重要。你必须成为你想要看到的改变。你必须帮助病人了解现有的服务。
宝拉:是的,你正在做的工作是要帮助那些还没有被诊断出来的人。
这就是我们的目标。我们需要让明年和10年后被确诊的人有所不同。你唯一能做的就是努力。你得卷起袖子做点什么。PanCAN志愿者机会让人们有机会改变自己,更重要的是,改变他人。