幸存者委员会是一个由志愿者组成的组织,旨在确保幸存者的声音、经验和专业知识被纳入胰腺癌行动网络的项目和倡议。
安妮岛桥久郎
2005年,MD的Potomac的Anne Shimabukuro被诊断为I阶段胰腺癌。作为一个健康的37岁,她对诊断感到震惊。但她也很幸运能早点抓到,当腹痛,背痛和恶心促使她寻求医疗注意力。
手术切除了她三分之一的胰腺后,安妮继续接受化疗和放疗,随后又进行了更多的化疗。在整个治疗过程中,她继续全职工作,担任万豪国际集团的财务副总裁,同时照顾她年轻的家人。
她的肿瘤学家让她访问胰腺癌行动网络(PanCAN)的网站。2009年,当潘坎的国家首都地区分支机构开始规划华盛顿特区的第一个紫色之旅时,安妮开始作为潘坎志愿者积极参与。多年来,安妮一直担任PurpleLight的主持人,并参加了全国胰腺癌宣传日。她甚至在切萨皮克湾游了1英里,游了两次!
今天,她继续在华盛顿特区帮助组织purple estride,并作为其媒体发言人代表该附属机构。安妮目前担任PM酒店集团财务副总裁。
黛安娜Schooley-Pettis
黛安与胰腺癌的斗争始于2002年的阿拉莫。毕竟,阿拉莫是“与不可能的困难进行英勇斗争的象征”。正是在访问圣安东尼奥期间,她开始感到胃部剧痛,也许是背部剧痛,她说不出来。不用说,“记住阿拉莫”对她有自己的意义。
幸运的是,癌症只是正确的地方,产生警告标志,让她急忙地看到她的护士从业者朱迪。在有几次测试后,她计划为CT扫描。这个消息毁了 - 她震惊了。Judy told Diane that it wasn’t a death sentence, and Diane hung onto those words over the next 27 months as she and her devoted husband made their way through the jungle of tests, treatments and new terms – terms such as: needle biopsy, CA19-9, adenocarcinoma, unresectable, 5FU, palliative care.
黛安说,尽管有痛苦和担忧,癌症带来了许多祝福。她现在每天都怀着感激的心情生活。她总是计划周全,目光长远,常常忽略了当下。癌症解决了这个问题。诊断后,她的计划时间从CT扫描缩短到3个月。有时癌症会扩散,但当扫描结果显示癌症没有扩散太多或根本没有扩散时,黛安就会觉得她可以放心地为接下来的三个月做计划——直到下一次CT扫描。
在开始治疗27个月后,她做了一次PET扫描。那天晚些时候,当她去做化疗预约时,护士告诉她,她不需要做化疗了——癌症已经痊愈了!对戴安来说那是改变人生的时刻。
黛安感谢上帝帮助她走过人生的每一步,指引她走过人生的每一步,帮助其他胰腺癌患者。2008年,她在报纸上看到了一篇文章,内容是关于一个会议,与会者对创办PanCAN的附属机构感兴趣。当然,她是被迫去的!她是PanCAN博伊西志愿者联盟的创始成员,并担任过与外联有关的各种志愿者主席职务。她目前是任务主席,并帮助计划所有10个PurpleStride博伊西活动。
她觉得自己有幸拥有一份有意义、有回报的职业,在博伊西州立大学(Boise State University)商业与经济学院(College of Business and Economics)担任金融学教授和副院长已有32年,而且还在继续。通过PanCAN,她认识了许多亲爱的朋友和志愿者,他们致力于提高人们对胰腺癌的认识,打击我们称之为胰腺癌的野兽,她感到很幸福。
约翰•沃姆斯利
约翰是一名六年胰腺癌幸存者,与妻子辛迪结婚48年。他退休了,住在R.I.坎伯兰。他们有两个孩子和四个孙子。
诊断结果令人震惊,但约翰、他的家人和许多朋友都认为他能够战胜这个可怕的癌症……他确实做到了。
2015年初患有一些疲劳和腹部不适后,约翰的医生订购了血液和超声图,同时等待结果,他的家人注意到了眼睛的泛黄。他去了一个CT扫描,在他的胰腺上展示了一个斑点。两周后,他正在接受奶子手术。化疗跟随,然后辐射。幸运的是,一切顺利,约翰容忍令人不快的人。现在已经六年了,“谢谢上帝,我觉得很棒,”他说。
John成立了Purpleastide罗德岛的“Walmsley”,每年在Warwick,R.I,他继续参加并筹集潘坎。“在那些不确定和焦虑的早期几个月的休眠期间,他们是帮助和舒适的伟大来源,”约翰说。“谢谢你,潘坎!”
约翰是一位音乐家,他会弹吉他和钢琴,还会在当地的许多场所唱歌。此外,他在教会的音乐事工中已活跃超过30年。
他对飞行非常感兴趣,并于1975年获得了私人飞行员证书。虽然他不再积极飞行,但只要有机会,他就会上去,享受每一分钟。
约翰和辛迪喜欢旅行、徒步旅行和滑雪,但他们更喜欢与家人和朋友在一起。
“积极!”约翰说。“这是关键。”
Lisa Beckendorf.
永远不会停止。
丽莎·贝肯多夫(Lisa Beckendorf)是一位23岁的胰腺癌幸存者。她的诊断纯属意外——她的肿瘤是在另一次手术中发现的。23年前,关于这种疾病或治疗方案的信息很少。当地的外科医生和肿瘤学家对胰腺癌并不熟悉,于是丽莎被从明尼阿波利斯的家中送到梅奥诊所进行随访和手术。经过梅奥诊所五年的观察,丽莎被告知她已经“从肿瘤学专业毕业,开始自己的生活”。
2012年,在梅奥诊所主办的胰腺癌研讨会上,她描述说,她的生活变得更好了。Lisa就是在那里发现了PanCAN,并受到当时明尼苏达附属公司主席Brenda Coleman的启发,她也患有胰腺癌。
从那时起,Lisa一直担任明尼苏达的PurpleRideStride椅子和附属主席。她仍然活跃在附属机构,在2019年和2020年为PurpleRideStride筹集了1000多美元,达到了PurpleStride Grand Club的地位。
Lisa与PanCAN接触得越多,对这种疾病了解得越多,她就越意识到自己是多么幸运——并指出,自从她第一次成为“紫色PanCAN家族”的一员以来,生存率的提高是一个特别的亮点。
Lisa成为PanCAN幸存者委员会的成员,因为她致力于尽她所能,确保有更多像她一样的长期幸存者。她对推进研究很感兴趣,尤其对PanCAN的Precision PromiseTM临床试验平台感到兴奋。Lisa将精准医学视为肿瘤学的未来,并自豪地看到PanCAN站在了“这一积极而充满希望的倡议的前沿”。
丽莎对病人的承诺也延伸到更广泛的社区。除了幸存者委员会的职位,Lisa还在几个合作研究小组委员会以及国家癌症研究所指导委员会担任患者倡导者。她也是一名顾问,与研究倡导网络合作,为患者研究倡导人士提供教育和资源。
丽莎和她的丈夫弗兰克以及他们的狗拉里住在明尼阿波利斯地区,她喜欢户外活动——尤其是当她骑自行车和园艺的时候。
尼克·皮法尼
尼克嫁给了他一生的挚爱珍妮弗。他们有一个儿子(尼古拉斯),女儿(萨曼莎)和两条狗(泽西和佩妮)。尼克是一名长跑运动员,他喜欢跑马拉松和半程马拉松,并完成了一项铁人70.3分的比赛。
尼克在2017年3月7日被送进急诊室时,没有为他将收到的消息做好任何准备。尼克去了医院,因为他不能吃东西,背痛得厉害,简直等不及要去看胃肠病。
医院在几小时内完成了几项检查。当医生来看尼克时,他们解释说,他的胰腺头部有一个肿块,需要进一步研究。第二天,尼克接受了核磁共振检查,结果马上就出来了。他会见了多位胰腺专家,他们都同意诊断:III期不能手术的胰腺癌(腺癌)。
尼克开始了他的第一个疗程,就是化疗。仅仅三个疗程后,CT扫描显示肿瘤正在缩小。但是尼克的身体很难从化疗中恢复过来,所以他的医生把他的化疗限制在六个疗程。然后尼克开始了为期五周的放疗,每周一进行低剂量化疗。放疗后,新的CT扫描显示肿瘤进一步缩小,并脱离上系膜动脉和静脉。
2017年10月,尼克接受了10小时保留幽门的惠普尔手术。手术非常成功,扫描显示不再有任何疾病的迹象。手术五天后,尼克出院了,他决定回家疗伤。13天后,尼克成为了purple estride费城活动的幸存者演讲者。
Nick于2018年加入费城PanCAN联盟,目前是赞助主席。对尼克来说,成为会员是一种荣誉和特权。2018年6月,他参加了自己的第一个全国胰腺癌宣传日,并将继续每年宣传,直到胰腺癌患者的结果发生根本不同。尼克的两个堂兄弟死于胰腺癌,他的叔叔因胰腺癌IV期正在接受临终关怀。看着家人和朋友死于胰腺癌让人很难过,但尼克每天都带着他们的回忆,提醒自己必须做得更多。
兰迪欧文
2016年,在兰迪·c·欧文(Randi C. Ervin)的胰腺头部发现了一个小肿块。她去做了超声波检查,接着做了核磁共振,然后做了CT扫描,最后做了活组织检查。结果还不能确定肿瘤是良性还是恶性,但很明显它需要切除。那年9月,兰迪接受了惠普尔手术。在手术过程中,她被证实患有胰腺神经内分泌癌。它扩散了,最终她的胰腺、脾脏、胆囊和部分肠道被切除。
这一切都出乎意料,但兰迪在加州奥克兰得到了令人惊讶的照顾,并继续受益于她的家人、朋友和护理团队无休止的支持。她的癌症目前治疗得很好。
但兰迪觉得有必要再多做一点,努力把爱传递出去。在她旅程的早些时候,当她走进当地癌症患者博览会上的PanCAN展位时,她非常激动。在那里,她遇到了Krystal, PanCAN旧金山分部的首席志愿者。他们交换了信息,大约一年后,也就是2019年,她加入了该附属机构,担任外联主席。她继续在PanCAN担任这一职务。
兰迪仍然生活在奥克兰,目前在科技公司营销。她喜欢湾区和生活必须提供的所有这些,从功能和饮用和餐饮场所提供。当她在家时,她喜欢阅读DC漫画,倾向于她的室内植物,看着现实电视。
雷Shupe
雷与胰腺癌的故事要追溯到1997年,当时他切除了胆囊。一年后,雷出现了胆囊“发作”型疼痛,他的胃肠病学医生要求他做ERCP。他发现了一个“粘液塞”,雷后来发现这是一个肿瘤类型的肿块。这是良性的。官方诊断为胰腺炎。
Ray每六个月做一次ERCP,直到2012年11月最后一次。每次肿块没有生长或改变形状,仍然是良性的。然而,2013年2月中旬,Ray出现黄疸和背痛。雷的肠胃科医生让他住院,做了一些检查,并在他的病房里和雷交谈,告诉雷他怀疑是胰腺癌,需要取出。
雷的医生把他介绍给另一位医生,他确认了胰腺癌的诊断。他们安排了必要的检查,最后是手术。2013年3月22日,Ray进行了全胰腺切除术,切除了胰腺、脾脏、十二指肠以及一些导管和血管。
在住院两周后,雷接受了六个月的化疗,然后在2013年12月23日接受了五周半的每日放疗。一个奇妙的圣诞礼物。
尽管雷有胰岛素依赖,但手术后他就没有癌症了。
从威斯康星州的华盛顿港出发。自从2015年11月参加了PurpleLight活动后,Ray和他的妻子Brenda就一直活跃在PanCAN的密尔沃基分部。雷记得布伦达对他说,和其他癌症不同,幸存者很少,所以他们参与进来很重要。他们一起参与了当地的“紫跨”活动,并在过去两年以联合主席的身份组织了“紫之光”活动。雷和布伦达参加下属会议,并协助下属的其他活动和筹款。
舒佩斯夫妇和他们的三个成年子女、配偶以及三个孙子孙女在威斯康星州北部的农舍里过得很愉快。雷参与了华盛顿港/索克维尔的一个非营利的基督教青年部,在过去四年中,他一直担任该组织的董事会主席。
此外,他们喜欢钓鱼,划船和狩猎。现在他们正在退休(自2013年以来,Brenda很快)他们期待着在美国周围旅行。
桑德拉麦克
桑德拉住在俄亥俄州的雷诺兹堡。她有一个儿子,一个女儿和四个孙子。她于1975年10月加入哥伦布警察局,并于1994年10月退休,她是第一批被允许接受培训从事巡逻工作的女性之一。她事业有成,热爱自己的工作,但早期六个月的训练非常艰难。桑德拉说:“我认为它为我应对胰腺癌做好了准备。”
1994年10月,桑德拉被哥伦布城市学校聘请,向第11和12年级的学生教导执法和刑事司法,并在2010年退休。作为自己的退休礼物,她买了一款CANAM SPYDER摩托车。第一年她骑了3,600英里,大多是独自骑马。
2012年6月,桑德拉被诊断患有胰腺癌,7月她接受了惠普尔手术,随后接受了6个月的化疗。2014年,他们发现癌症已经转移到她的肝脏。随后进行了手术和化疗。2018年11月,在她的肝脏上的两个新部位进行了消融。此后,她每三个月进行一次MRI和CT扫描,报告显示烧蚀区域周围有东西,但医生目前尚不清楚是否是癌症。
桑德拉是泛美航空公司哥伦布分公司的成员。她是在寻找一个幸存者支持小组(一个与其他胰腺癌幸存者交谈的地方)时了解到这个志愿者小组的。
“我在我们的联盟会议之一时遇到了Cathy Schwandt(也是幸存者委员会的一部分)。我们的旅程已经不同,但我们也有很多共同点。幸存者互相相遇是重要的。桑德拉说,通过我与凯茜的关系,我开始在Purplestide的幸存者帐篷志愿者,我们已经形成了很多关系,“桑德拉说。
她说,她特别喜欢和凯茜一起参加其他幸存者活动,包括当地的午餐会。她说:“每个幸存者都分享了他们的旅程,这让人很感动。”“有泪水,也有欢笑。我们已经讨论过医生,对我们有效的药物,腹泻和便秘。最重要的是,我们能够分享我们的恐惧和担忧。”
桑德拉和其他幸存者的另一个特别纪念是参加PanCAN的倡导日,并前往国会山会见国会议员,要求增加研究经费。
“我喜欢结识新朋友,听他们讲故事,”桑德拉说。“我很荣幸被邀请为幸存者委员会服务,并为其他幸存者发声。”
史蒂夫尼尔森
作为一名患有前列腺癌的幸存者,史蒂夫·纳尔逊有很强的胰腺癌和其他类型癌症的家族史,他选择采取积极主动的方法来治疗自己的健康。2009年,他加入了针对高危个体的胰腺癌筛查(CAPS)研究。
该研究部分由胰腺癌行动网络(康缅)资助,揭示了他的胰腺上的令人不安的斑点。史蒂夫能够通过Mayo Clinic的CAPS筛选协议监测这些。2017年,扫描显示癌症成型。
服用另一种积极的步骤,史蒂夫接受了手术,以除去他的胰腺的重要组成部分,这就像入门一样去除疾病。
对于史蒂夫,理解和管理胰腺癌风险至关重要。作为潘坎明尼苏达联盟的代表,史蒂夫与国会成员,医疗专业人士和无数胰腺癌患者及其家人分享了他的鼓舞人心的故事。
史蒂夫是PurpleRideStrides公司的志愿者,他喜欢和哥哥斯科特(Scott)合作,以提高人们的意识和筹集资金。斯科特也是胰腺癌幸存者,曾是幸存者委员会(survivor Council)的成员。通过对研究的贡献和分享他的经验,史蒂夫旨在改善病人的结果,并向他们和他们的亲人表明,有理由抱有希望。
在不做兼职咨询或志愿者工作的时候,史蒂夫喜欢待在他位于明尼苏达州湖边的家中,与妻子和家人在一起,其中包括9个孙子孙女。
Teona Ducre
Teona Ducre是一种胰腺癌幸存者,单身母亲的二(赠款和悉尼)和破坏亚特兰大的胰腺癌(DPC)执行主任。德克萨斯州的El Paso原住民,Teona于2013年搬到了亚特兰大地铁地区,现在自豪地称之为时尚的中城区“家”。
Teona在2016年愚人节被诊断为局部晚期胰腺腺癌。从那天起,她就积极倡导通过胰腺癌行动网络的教育和外联工作来改善胰腺癌患者的预后,现在她是DPC的执行董事。
Teona热衷于在孩子们的高中担任家长志愿者,为社区服务。她喜欢写作、旅游,是一个狂热的体育迷。她最喜欢的球队是新奥尔良圣徒队,北卡罗来那大学塔尔赛尔篮球队和她心爱的百年高中骑士队。Teona的咒语“癌症不能偷走我的快乐”,继续激励着许多人,帮助她在倡导结束胰腺癌时保持乐观。
纪念
我们向去世的幸存者委员会成员表示敬意,并庆祝他们的领导才能、承诺和持久遗产。我们继续为他们的记忆和每一位胰腺癌患者带来希望。
幸存者参与的方式
Purplestide
在我们鼓舞人心的步行/奔跑活动中加入对抗胰腺癌的斗争。在您附近找到一个活动,以提高资金和意识。
PanCAN病人服务
获得免费的个性化、全面的信息和资源,帮助您了解和抗击这种复杂的疾病。
幸存者和照顾者网络
通过与有类似经历的人交流,分享信息,提出问题,获得支持和灵感。