编者按:在国家爱书人日,我们分享了埃利奥特·舒尔曼博士写的博客,他刚刚写了一本关于与癌症一起过有意义的生活的手册。
我没有考虑过癌症。感觉还不错,我考虑了一下5到10磅的体重减肥这是减少甜点的结果。是我升高的肝功能测试让我的医生怀疑了别的事情。
当考虑到诊断的胰腺癌我唯一的希望就是手术,但当时这不是一个选择。尽管我有医学知识,我还是感到迷茫和麻木。
我的医学院室友12年前死于这种疾病,他的记忆一直困扰着我,我记得他的身体和情绪都在衰退。我能保持高效多久生活方式?我儿子已经定下了结婚日期。我能做到吗?我还会再去特拉华海滩吗?73岁的我选择了不退休。我已经做了40多年的神经学家,继续行医对我来说是头等大事。我想要体验的还有很多。
我记得当时我感到绝望,哭得很厉害,还为自己长了肿瘤而自责。我需要一个新的视角。我决定把这种疾病想象成纸牌游戏中的对手;战场上的敌人。为了战胜它,我做好了战斗的准备,并决心使用所有我可以使用的工具。我的朋友们作为我的军队提供支持。我妻子被任命为营长。我愿意采取行动,玩牌,发动战争,但我愿意这一切都不是单独发生的吗.
为了帮助有类似情况的人,我决定这样做分享我的故事并提供一些应对疾病的建议。我希望这将为病人提供一个有用的起点,并有助于他们的情感愈合。
了解你的选择并获得实际的支持
我几乎不记得我死后的最初几天发生了什么诊断.我不知道我是不是太镇静了,不知所措了,还是完全忘记了。让我的妻子在那里帮助确保没有任何遗漏。
要记住,障碍会出现,而且并不罕见。你的症状可能改变强度和进展。实验结果可能会让人失望,也可能会让人惊喜,有时是好事,有时是坏事。感觉就像坐过山车。
无论如何,你需要成为铲车把路障移到一边,为病人宣传.
做自己的拥护者能同时感受到赋权和费力。当你患有癌症时,很多事情都感觉失去了控制,所以无论大小,保持控制都将有助于你的情绪。然而,有时你可能会感到身体或情感上的疲惫,这就是为什么加强你的拥护者团队是突出的。
收集信息也是倡导的一种形式。带着一个的问题列表确保你对答案有一个清晰的理解。
重要的是要确保你是与你的主治医生舒适相处.你需要相信你的医生对你的治疗是有投入的,并且是可以接近的。这将在你开始下一步治疗时对你有所帮助。你应该清楚你的选择和成功率,副作用以及它们将如何影响你在未来获得其他潜在选择。
家庭成员,特别是那些注重细节和积极主动的人,也可以被证明是非常有效的倡导者。
得到情感支持
我一生都在给予,很享受这个角色。它使我成为一个更好的丈夫、父亲和医生。我需要重新审视这个角色,这样我才能在保持真实本性的同时创造界限。
有时当朋友们想要拜访我时,我并不急于与他们交往。有时候,我只想一个人呆着,不想冒犯任何人。一个好朋友给了我很好的建议:你的首要任务应该是做让你感觉最舒服的事情。把自己放在第一位。应该由我来设定一些界限。我对自己很公平。
这是我学会的一种实践方法自我保健就是允许自己情绪化不加评判地表达我的感受。无论是好的还是坏的,积极的还是消极的,我经历的感情比我所知道的要多。与我的家人分享我的心情是很重要的,同时也要确保我的医生了解我的感受。这是我对我自己的病人强调的,并认为它是任何治疗的一个极其重要的部分。医生们需要关注身体的不适,以及情绪。
自确诊以来,我的情绪经常以哭泣来表达。哭泣并不总是意味着我心烦。有时我会哭,因为我被别人的关心,他们的善意的话,或他们的慷慨感动。但更多时候,我哭是因为焦虑、恐惧、抑郁和与肿瘤相关的压力。的COVID-19大流行对感染这种致命病毒的恐惧进一步影响了我的计划。
我努力活在当下,但这需要努力。冥想、祈祷和有目的的活动让我脚踏实地。我也可以通过与支持我的亲戚和朋友交谈来获得力量和平静。
我妻子很擅长让我沉浸在当下。当我无法控制自己的情绪时,她抓住我的手,看着我的眼睛说,“你今天在这里。谢天谢地,你感觉很好。让我们关注这一点。”它的工作原理。
我还强烈建议你找个心理医生。癌症可能是一种可怕的疾病。你可能会感到失控。治疗师可以提供语言和观点,使压力时间更容易忍受。自从我被确诊以来,我的治疗师帮助我对各种各样的挑战有了新的认识。
我也从我遇到的其他病人身上找到了灵感化疗以及同样面临癌症的朋友们。无私的护士们把他们的生命奉献给了慈悲的照顾,给了我勇气、友爱和平静。
享受的时刻
这种病会改变你。我对我的奋斗、我的人际关系以及在我生命的这个阶段什么是重要的有了新的看法。我不再把小事情视为理所当然,在确诊之前我从未注意到的事情中发现了敬畏。
我本不想得这种病,但却以我从未想象过的方式成长起来。这种疾病并没有限制我,它让我对帮助塑造我的生活事件有了深刻的认识和感激之情。
最让我惊讶的是:感恩。每一天都是不一样的,有些日子比另一些日子好。我感谢那些美好的日子,感谢生活中所有我有幸拥有的积极的东西。我很感激在海滩上的时光,在那里我可以满足于看和听海浪,在镇上散步,看人们,吃我最喜欢的冰淇淋。
没有什么比能参加我儿子的婚礼更让我感激的了。他和他的fiancée计划在2020年9月初举行婚礼。随着日期的临近,我们意识到一场盛大的婚礼是不可能的。不过,谢天谢地,我参加婚礼的愿望实现了。在一个小型的仪式中,我们邀请了21位嘉宾,衷心的誓言和可爱的祝酒词来庆祝这个特殊的时刻。它是完美的!
2020年9月,Elliott Schulman博士和家人在他儿子的婚礼上。
我意识到,我的疾病就像生活一样,变化是永恒的。有好时光,也有挑战时光。这个观点帮助我接受改变。也许当低迷的日子到来时,我意识到这是一个循环的一部分。这让我能够继续保持积极的态度,并期待更好的未来。
在整个过程中,我需要一个目标。我开始写“手册”,希望它能帮助癌症患者。这是我战胜这种疾病的第一步。它给我带来了清晰和平静。在我继续我的旅程的同时,我期待着进一步的成长,并将我的精力投入到战胜这种疾病上。
一页一撕,一天一天地来。
Elliott Schulman博士出生于纽约州布法罗。从医学院毕业后,他在乔治敦大学医院(Georgetown University Hospital)接受培训,完成了神经内科的住院医师实习期。他搬到了费城郊区,继续从事神经学研究。他写过几篇科学论文,做过大量演讲。他已经结婚,有两个儿子和一个新儿媳,还有两只搜救犬莉莉和杰克斯。他和家人参加了PanCAN的purple estride Philadelphia,和他们的团队,“艾略特的军队。”
舒尔曼博士和莫斯·杰克逊博士(莫斯·杰克逊是一位临床心理学家,专门研究创伤和焦虑)合作编写了一本名为《《与癌症为伴看光明:逆境如何教会我们过有意义的生活》帮助其他被诊断患有胰腺癌的人。这是可以购买的在这里.