病人注册表常见问题

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问:什么是患者登记处?
答:患者注册是一个全球在线数据库,用于寻找治疗、副作用管理和诊断模式,从而改善患者的治疗选择和结果。通过分享他们的经历,患者和他们的护理人员提供了研究人员观察这些模式所必需的数据。为了从患者获取信息,注册表包括简短的活动,其中包含关于患者、他们的病史和当前健康状况的问题。这些活动可以在多个会话中完成,并随时更新。所提供的资料是完全保密的;用户决定谁能看到这些信息,这些信息将如何使用,以及他们是否希望与研究人员联系。

问:我为什么要加入患者注册社区?
答:许多有献身精神的研究人员正在努力解开有关胰腺癌的重要信息,但仍有许多工作要做——我们需要你的帮助。无论你是否被诊断患有胰腺癌,或者曾经为胰腺癌患者提供过护理,你的贡献都是有意义的。通过加入我们快速发展的社区并分享您的经验,您将为研究人员提供关键数据,帮助他们做出发现。我们将共同推进胰腺癌研究。

问:谁有资格?
答:任何被诊断为胰腺癌的人,包括目前正在接受治疗的人和过去接受过治疗的人,都可以填写个人资料。任何为胰腺癌患者提供或曾经提供过护理的人都可以填写他们提供或提供护理的人的资料。

问:谁会看到我的信息?
您通过患者注册表提供的信息是完全安全的,并在您的控制之下。“私人访问”独特的安全设置让你决定谁会看到你的信息,它将如何使用,以及是否希望与研究人员联系。尊重您的意愿是我们的首要任务。

问:我的医生需要参与或给予许可吗?
答:不需要医生的许可。您可能想要求您的医疗团队成员将某些医疗记录(如检测结果)上传到您的患者注册账户。

问:我如何使用患者登记处?
答:对开始,建立你的帐户,并为你要输入信息的人创建一个简介。注册表包括关于病人、他们的病史和当前健康状况的问题活动。您可以在多个会话中完成这些活动,并随时更新您的信息。所提供的资料是完全保密的;你决定谁会看到这些信息,它将如何使用,以及是否希望与研究人员联系。研究人员将深入研究通过患者登记处提供的信息,以帮助做出发现。

问:如果我还有问题,在哪里可以找到更多的信息?
A.如果您需要安装或其他方面的帮助,PanCAN患者服务案例管理器可以回答您可能有任何额外的问题,并与我们的患者注册管理器联系。PanCAN患者服务病例管理人员在太平洋标准时间周一至周五上午7点至下午5点有空。
免费电话:877-272-6226
电子邮件:patientservices@pancan.org