编者按:著名作家朱迪·布鲁姆正在和你们分享今天的故事,她写了关于她丈夫乔治胰腺癌诊断和治疗的故事。布鲁姆出版了29本书,其中包括《你在吗?上帝?是我,玛格丽特》,该书目前正在被拍成故事片,《四年级无名小卒的故事》、《永远》和四本《纽约时报》畅销书,最近的一本是《不太可能的事件》
特别要求所有的读者:如果这个故事的任何部分是共享的,请注明出处及链接PanCAN作为原始源。
第一章-诊断
这是约会之夜,星期六在十一月2018年乔治出来时,我差点抱抱她这才发现自己已经变成黄色的阳台(我们住在基韦斯特)。我的意思是,认真黄色。他的脸,他的胸部和手臂,他的眼睛甚至是白人。
“乔治,你是黄色的!”
“是啊,是啊,”他说。
“我去叫医生,”我告诉他。
“不要,”他说。“我去星期一我感觉很好。”
我不这么认为。有好几天他都不觉得饿了。如果我提起这件事,他就生气了。男人是怎么回事,即使是最聪明的男人,也不能承认有什么不对劲?但这个——不,我没等。我打电话给当地的医生,乔治一直在说,告诉他我星期一来.医生要求和乔治说话。他告诉他这可能会危及生命,他要马上去急诊室。这引起了乔治的注意。在那之前我不知道他是谁尿液已变成褐色和他的凳子是苍白的他们称之为飞蚊症.
我们跳进车里,直奔急诊室。周六晚上在当地医院的急诊室不是你想去的地方但他们为乔治准备了一张床。医务人员不知道是怎么回事。他们怀疑是胆结石阻塞了胆管。当晚现场没有人能做正确的扫描。我给我表弟赛斯打电话G.I.专家在迈阿密的浸信会医院。他在急诊室与医生交谈。我们需要去迈阿密。乔治认为这意味着他将在直升机上接受医疗后送(这是他喜欢的主意),但他被认为病得还不够重。
他没有发烧。不症状除了无痛黄疸在接下来的日子里,我们会经常听到这种说法。于是叫了一辆救护车。我被允许坐在副驾驶座上。去迈阿密需要三个小时,即使是在大半夜的救护车上。一个急救人员和乔治在后面。乔治又一次说他感觉很好,他很喜欢这次旅行。我们在凌晨3点到达浸信会医院的急诊室,被安排在一个有病床的房间里。
经过初步的检查——血液和胸部x光检查——乔治睡着了。他可以随时随地睡觉。我坐在床边的椅子上,身上盖着医院的毯子。我冷死了。我的脚从雷诺的脚上变成了深紫蓝色。我忘记要袜子了。我觉得我麻木了,不仅仅是因为寒冷。
第二天早上6点半左右,赛斯表哥来到了医院。我不记得那天的一切了,只记得乔治有两个孩子扫描. 第一个没有对比,显示得不够。到下午三点左右,他已经有了第二次机会,住进了医院。他有一个小房间,有一扇大窗户,可以看到一块混凝土板,上面躺着一只死大鸟。我尽量不看,但还是忍不住。几个小时后,我问是否可以把这只鸟移走。
下午晚些时候,赛斯把消息告诉了我们。你没有胆结石,他说。但你确实有胰腺癌.
赛斯认为乔治是一个候选惠普尔手术——希望。我被赛斯的好心所打动,但我想这是后来才真正影响到我们的。我进入了行动模式(因为这就是我的工作)。我给我在纽约的乳腺放射科医生发了电子邮件,他很有同情心,嫁给了纪念斯隆凯特琳癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center, MSK)的一名医生。很快就得到了一个回答,名字是a外科医生.约好成立为我们在周二下午。我们还与我们在纽约的初级保健医生,谁是世交,别人谁帮助我们渡过了一些艰难的决定。(乔治有前列腺癌六年前,我有早期乳腺癌)。他建议,在看到纽约长老会医院的一名外科医生。我们能够安排在周三与他约会。
第二天,依然在迈阿密,乔治有一个过程来展伸他的阻塞胆管,从而能够行驶。那天晚上,我去了酒店附近的医院睡眠几个小时。我知道自己不够好,知道不睡觉我会崩溃,生病,是无用的,通过什么来了。这时候,它打我。这时候,我哭了。乔治第二天早上告诉我他哭了一场了。我们举行了对方。我们的两个朋友已经确诊后数月内失去了丈夫胰腺癌和我儿子的密友曾想尽后死亡的这治疗可用。除了(当时)我们不知道有谁幸存下来Ruth Bader Ginsburg.当她和布什都是法学教授在哥伦比亚他们彼此认识,但他并没有取得联系。
在那一刻,我意识到每一分钟都很重要。周二抵达纽约后,我们乘坐优步直接去了MSK,在那里见了外科医生。J博士是个不扯淡的人。他直截了当地告诉了我们。他又安排了一次对比扫描(所有的外科医生都希望自己的团队进行扫描)。他同意乔治是惠普尔外科的候选人。接下来的六个月化疗.
胰腺癌总是会复发他说。这是我们经常听到的一个短语。手术很复杂,恢复起来很艰难,要在医院待八天。
第二医生也说了同样的话。这是由乔治决定的,他选择了MSK的J博士,因为他在那里做过前列腺癌手术,第二天回家,走到鞋店。如果他认为事情会是那样,那他就错了。
乔治得了感冒,头有点晕,J医生说要等一个星期再做手术。没什么区别,他承诺。他给了他一些药瘙痒是由黄疸引起的。我们一次又一次地听到他是多么幸运地患上了无痛性黄疸,这使得胰腺癌能够被及早发现。我知道我们有多幸运能与医生和医院建立联系。那时候我们还不知道PanCAN和免费服务和支持他们提供病人和家属。我希望我们有。
乔治的女儿阿曼达从新墨西哥州飞过来和我们一起做手术。她给J博士写了一封信,讲述了乔治作为一个男人,一个人,一个父亲,尤其是作为一个父亲的成就。她认为他应该知道他的病人。
手术那天我很焦虑,但乔治的状态变了。我该怎么解释呢?他接受了他无法控制将要发生的事情,他放松了。血清,血清。我正好相反。
J博士解释说,他们首先要做腹腔镜检查,以确定是否能做惠普尔手术。如果他们不能,他很快就会见到我们。
说再见,我爱你当他们把乔治推走的时候,他感到很难受。阿曼达和我依偎在一起。然后等待开始了。三个小时后,我们被叫到一个家庭房。我们被摧毁了。我们读到惠普尔平均需要六个小时。我们知道在家庭会议室里会发布什么样的消息。
当J博士进来时,我们不明白,直到我们问了,然后又问了一次。你是说手术结束了?J博士看着我们,好像我们是从另一个星球来的。手术结束了,乔治情况良好,J医生成功地进行了惠普尔手术。他不需要碰肚子。癌症没有扩散。发现得很早。阿曼达和我都如释重负地哭了。
这是最艰难的八天的开始。我们对惠普尔做了研究J博士告诉我们会发生什么。但是了解和体验是不同的。做完这一切后,乔治第二天起来走了,不是一个人,也不容易,但他还是走了。从那以后,阿曼达和我每天带着他在走廊里走来走去四次。J博士说,他的目标是在出院前走一英里。我们雇了一个“过夜伙伴”,这个想法让我们所有人都感到好笑。这是我在询问私人值班护士时得到的建议,私人值班护士是不允许进入J博士所在楼层的。有一个过夜的同伴是不必要的(护理人员很好),但知道有人陪着他让我感觉好一些,也让我睡了一会儿。
我每天早上7点前给医院打电话,当过夜的同伴离开时,我想知道他度过了怎样的夜晚。一天早上,她说情况很糟。她让乔治打电话告诉我,他疼得大声尖叫。值班人员不知道是什么引起疼痛。我急忙赶到医院。已经下令进行扫描,希望能给医务人员提供他们需要的信息。
当我坐在等待扫描区的时候,我第一次知道了PanCAN在一个关于这个组织的电视节目中。我目不转睛地盯着屏幕,所见所闻给我留下了深刻的印象,我以最快的速度记了下来。这是一个专门为我们——胰腺癌患者以及爱他们的家人和朋友服务的组织。有信息。有希望!这是最重要的。我们多么迅速地从听到最坏的消息转变为提前思考。
我不确定我们是否发现了造成这种极度痛苦的原因。也许气体。也许别的东西。但是手术后8天,乔治回家了。我租了一把大靠背椅,跟他病房里的那把差不多。他不应该在床上度过白天的时间。这是一个缓慢但稳定的复苏。我女儿去纽约旅行了几天,准备汤,冰沙,任何能吸引他的东西。她是个好厨师,但很难做。尽管他努力了,但还是没有胃口。
因为我们能雇得起帮手,我们做到了。我不觉得强大到足以照顾他我自己。他需要帮助,让卫生间,洗澡,穿衣。他服用大量吃药,其中包括酶他将终生带着食物。
最后,我们第一次冒险外出。(我们在公寓楼的大厅里走了几圈)。那时的十二月天气很冷,他很难走几个街区去他想去的新书店。但他做到了。然后他睡了一整天。
你要知道这对乔治 - 他不是抱怨。他可能是81(所以是我),但他在优良的物理形状,前亚军,精力充沛,活泼,热衷于一切。现在,他累了。他已经瘦了20斤,这让他在138我们的邻居给他带来了旧喜剧的磁带,而他坐在椅子上的电视播放。该磁带让他笑。这很好。
J医生告诉我们他太虚弱了,不能开始化疗。他建议他假期后再出发。我们看到三个肿瘤学家在纽约三家不同的医院我做了笔记因为很难决定是哪一个协议你会有。在这个过程中会有很多决定要做。医生、治疗医院。谁来做这些决定或者帮助你做这些决定?这就是PanCAN能够真正的帮助,无论是否你有连接。我希望我们迟早会知道关于他们。尤其是在这个时候,它可能很难集中精力,我们需要各方面的专业人士的帮助,我们可以得到的。
这和你朋友的叔叔在治疗期间发生的事无关。这与乔治的经历无关。每个案例都不一样。每个肿瘤都是不同的。治疗取决于你的肿瘤,你的年龄,你的身体状况,什么适合你。
所有的肿瘤学家都有一个首选的治疗方案,那就是最新的化疗。热爱数据的乔治对这些研究印象深刻。但他们也告诉我们需要考虑的其他治疗方法。决定,更多的决定。乔治让我大吃一惊,他问MSK的肿瘤学家O博士,他是否可以在离家更近的迈阿密接受化疗。她推荐了迈阿密大学(University of Miami)的希尔维斯特综合癌症中心(Sylvester Comprehensive Cancer Center)的一位肿瘤学家。约定在一月份见面。
我们所有的孩子都来基韦斯特度假。他们接管了厨房,做了美味的饭菜,试图诱惑乔治,有时甚至成功。阿曼达每天早上都和他一起散步。但乔治不是他自己。我们所认识和喜爱的那个开朗、乐观、精力充沛、有趣的人,可能是个安静、疲惫的人抑郁(谁能怪他呢?)我们谁也没有错过这个变化。我们谁也不知道接下来会发生什么。那是苦乐参半的一周。
就在我们动身去迈阿密之前,我们遇到了一个来基韦斯特的老朋友。他接受癌症治疗已有多年。但他看起来很好,很强壮,还骑着自行车。当我们告诉他乔治要开始化疗时他说,这不是你父母的化疗。这种情况得到了改善。你会挺过去的。
我认为这是最好的事情任何人对我们说。
第二章化疗
在我们遇到H博士的那天,他将是乔治在西尔维斯特的肿瘤学家,他走进了房间——又高又瘦,英俊,年轻——根据乔治的年龄和肿瘤病理,他提出了一个更年长的病例化疗治疗,GemCap。他向我们展示各种图表,给了我们阅读材料。表哥赛斯还敦促乔治齐齐GemCap - 吉西他滨输注每周三出的四周,然后一个星期,伴随着口服化疗药物,卡培他滨,每天两次,也三周,停止一周。我们听说过的,我们会在N.Y.据咨询是不是他们的第一选择的肿瘤学家该协议,但它是选择之一。乔治选择去用它。
预约了移植手术。我们决定在迈阿密接受三个星期的治疗,希望每个月能回到基韦斯特的家中呆一个星期。这是一个非常重要的决定。H博士从一开始就说,你需要在大型医疗中心附近进行某些治疗。尽管乔治没有接受最积极的治疗,但我们很幸运,在事情进展不顺利的时候,我们离一家大型医疗中心很近。
我们住的大楼外面有一个小公园,每天早上我们都慢吞吞地走着,通常走一英里半。几乎每天晚上乔治都想吃冰淇淋。像一个孕妇一样,他有食物的渴望,有时不能吃他以前喜欢的食物。我们去了公园医用大麻他买了很多东西。
有很多起起落落。他住院两次,一次是由于菌血症/败血症,这是一种严重的血液感染。我给阿曼达打电话,因为我答应过她事情变得更糟了。第二天,她上了飞机,乔治立刻高兴起来。这是在二月中旬。他在医院里住了一个星期。他的港口被怀疑是感染部位,被移除了,但它是干净的。一开始他们试图通过他的静脉继续输液,但他严重烧伤,他们不得不植入另一个端口。他还在抱怨他的“大血管”被化疗破坏了。
有时,化疗后的第二天,他说他感觉体内正在进行一场战争。有时,第二天,他起床了,我们开玩笑说,他不是在公园里散步,而是游到劳德代尔堡骑自行车回来。这是因为他在化疗前服用了类固醇和抗恶心药物。医用大麻有助于他的食欲、疼痛和放松。
六个月过去了一半,我们休息了一周,他想参加基韦斯特圣帕特里克节3K跑/走活动。我和他一起去的。我们穿着绿色的芭蕾舞裙。这是他接受治疗以来感觉最好的一次,而且在接下来的几个月里他都不会感觉这么好。
在他做最后一次化疗的那天,我们穿着写有字的t恤结束化疗的紫色的信件。我们和H博士合影,他已经成为我们非常亲密的人。我们喜欢他的幽默,他的诚实,他明智的关心。他和他的工作人员非常友好,非常乐于助人。那天,我们在迈阿密海滩餐厅共进午餐庆祝。
第二天早上,乔治病了,自从菌血症以来,他病得最厉害。他被送进了医院,并接受了静脉注射抗生素。我又给阿曼达打了电话。她已经在去基韦斯特和我们一起庆祝的路上了,但那天晚上她改了航班去了迈阿密。他住院六天。胆管炎——一种胆管周围的感染——被怀疑。他的脖子上还有一个血块。他这么快就从挫折中恢复过来,我们都感到惊讶。抗生素的魔力。(也许还有乔治的魔力?)
我们的孙子打算九月初在波士顿结婚。我们的目标就是去那里。我的目标是跳舞,直到我倒下。我们做到了,我做到了。
现在是六月,2021年我们刚刚庆祝乔治诞辰84周年。我们已经通过流行病做到了。我们完全接种疫苗,并已开始在我们的书店恢复工作。我们尽量走的每一天两哩,因为我们在过去的一年。我们还骑我们的自行车商店。也许乔治没有他曾经做过的体力,但我也不会。他睡着了容易(幸运他!)。他获得了瘦了20斤的靠背12。他可能不会获得任何更多。他扫描清晰,而不是每三个月,我们已经毕业了每4。
我还是能理解H博士所说的scanxiety之前每一个扫描。但大多数时候我都忘了他病了。我发誓我永远不会忘记,我会记住所有的细节——但如果我没有我的笔记本,我就不能和你分享他的故事。
要记住的唯一的事情是,有希望!我们是两年半的时间里从该日起晚上,当这一切开始。人们碰到他,不能相信他没事。他看起来那么好。他还希望冰淇淋大多数晚上。和他一样热衷日期晚上。
我们知道我们很幸运。许多人没有我们那么幸运,能够如此紧密地联系在一起,能够接触到如此伟大的机构和医疗服务。知道PanCAN对任何人来说都是一个极好的资源——无论你在旅途的何处。潘坎也站在这一领域的最前沿提倡为这种疾病提供更多的联邦研究经费他们需要我们所有人拜访国会来增加这一重要投资. 我希望你能加入潘肯的团队“行动中的声音”参加6月14日星期一的活动,参加潘坎行动周,这样我们就可以一起庆祝,在这场战斗中有所作为。