幸存者委员会是一个由志愿者组成的组织,旨在确保幸存者的声音、经验和专业知识被纳入胰腺癌行动网络的项目和倡议。
安妮Shimabukuro
2005年,MD的Potomac的Anne Shimabukuro被诊断为I阶段胰腺癌。作为一个健康的37岁,她对诊断感到震惊。但她也很幸运能早点抓到,当腹痛,背痛和恶心促使她寻求医疗注意力。
手术切除了她三分之一的胰腺后,安妮继续接受化疗和放疗,随后又进行了更多的化疗。在整个治疗过程中,她继续全职工作,担任万豪国际集团的财务副总裁,同时照顾她年轻的家人。
她的肿瘤医生推荐她去胰腺癌行动网络(PanCAN)的网站。2009年,当PanCAN的国家首都地区附属机构开始计划华盛顿特区的第一个紫色步道时,安妮开始作为PanCAN的志愿者积极参与。多年来,安妮一直担任PurpleLight的主持人,并参与了全国胰腺癌宣传日活动。她甚至在切萨皮克湾参加了两次紫色游泳比赛,游了1英里!
今天,她继续在华盛顿特区帮助组织purple estride,并作为其媒体发言人代表该附属机构。安妮目前担任PM酒店集团财务副总裁。
黛安娜Schooley-Pettis
黛安与胰腺癌的斗争始于2002年的阿拉莫。毕竟,阿拉莫是“与不可能的困难作斗争的英雄象征”。正是在去圣安东尼奥的那段时间里,她开始感到胃部剧痛,也许是背部疼痛,但她说不清。不用说,“记住阿拉莫”对她有自己的意义。
幸运的是,癌症只是正确的地方,产生警告标志,让她急忙地看到她的护士从业者朱迪。在有几次测试后,她计划为CT扫描。这个消息毁了 - 她震惊了。Judy told Diane that it wasn’t a death sentence, and Diane hung onto those words over the next 27 months as she and her devoted husband made their way through the jungle of tests, treatments and new terms – terms such as: needle biopsy, CA19-9, adenocarcinoma, unresectable, 5FU, palliative care.
黛安说,尽管有痛苦和担忧,癌症带来了许多祝福。她现在每天都怀着感激的心情生活。她总是计划周全,目光长远,常常忽略了当下。癌症解决了这个问题。诊断后,她的计划时间从CT扫描缩短到3个月。有时癌症会扩散,但当扫描结果显示癌症没有扩散太多或根本没有扩散时,黛安就会觉得她可以放心地为接下来的三个月做计划——直到下一次CT扫描。
二十七个月后,她就开始治疗,她有一个PET扫描。当她来到她的化疗任命当天晚些时候,护士告诉她,她不会是具有化疗 - 癌症不见了!这对戴安娜一次改变人生的时刻。
黛安感谢上帝帮助她走过人生的每一步,指引她走过人生的每一步,帮助其他胰腺癌患者。2008年,她在报纸上看到了一篇文章,内容是关于一个会议,与会者对创办PanCAN的附属机构感兴趣。当然,她是被迫去的!她是PanCAN博伊西志愿者联盟的创始成员,并担任过与外联有关的各种志愿者主席职务。她目前是任务主席,并帮助计划所有10个PurpleStride博伊西活动。
她觉得自己有幸拥有一份有意义、有回报的职业,在博伊西州立大学(Boise State University)商业与经济学院(College of Business and Economics)担任金融学教授和副院长已有32年,而且还在继续。通过PanCAN,她认识了许多亲爱的朋友和志愿者,他们致力于提高人们对胰腺癌的认识,打击我们称之为胰腺癌的野兽,她感到很幸福。
约翰•沃姆斯利
约翰和妻子辛迪已经结婚48年了,已经有6年的胰腺癌幸存者。他已经退休,住在坎伯兰,罗德岛。他们有两个孩子和四个孙子。
诊断结果令人震惊,但约翰、他的家人和许多朋友都认为他能够战胜这个可怕的癌症……他确实做到了。
2015年初患有一些疲劳和腹部不适后,约翰的医生订购了血液和超声图,同时等待结果,他的家人注意到了眼睛的泛黄。他去了一个CT扫描,在他的胰腺上展示了一个斑点。两周后,他正在接受奶子手术。化疗跟随,然后辐射。幸运的是,一切顺利,约翰容忍令人不快的人。现在已经六年了,“谢谢上帝,我觉得很棒,”他说。
John成立了Purpleastide罗德岛的“Walmsley”,每年在Warwick,R.I,他继续参加并筹集潘坎。“在那些不确定和焦虑的早期几个月的休眠期间,他们是帮助和舒适的伟大来源,”约翰说。“谢谢你,潘坎!”
约翰是一位音乐家,他会弹吉他和钢琴,还会在当地的许多场所唱歌。此外,他在教会的音乐事工中已活跃超过30年。
他对飞行非常感兴趣,并于1975年获得了私人飞行员证书。虽然他不再积极飞行,但只要有机会,他就会上去,享受每一分钟。
约翰和辛迪喜欢旅行、徒步旅行和滑雪,但他们更喜欢与家人和朋友在一起。
“阳性”!约翰说。“这是关键。”
Lisa Beckendorf.
永远不会停止。
丽莎·贝肯多夫(Lisa Beckendorf)是一位23岁的胰腺癌幸存者。她的诊断纯属意外——她的肿瘤是在另一次手术中发现的。23年前,关于这种疾病或治疗方案的信息很少。当地的外科医生和肿瘤学家对胰腺癌并不熟悉,于是丽莎被从明尼阿波利斯的家中送到梅奥诊所进行随访和手术。经过梅奥诊所五年的观察,丽莎被告知她已经“从肿瘤学专业毕业,开始自己的生活”。
2012年,在梅奥诊所(Mayo Clinic)主办的胰腺癌研讨会上,她描述自己的生活变得更好了。正是在那里,丽莎发现了PanCAN,并受到当时明尼苏达州附属机构主席布伦达·科尔曼(Brenda Coleman)的启发参与其中。科尔曼也患有胰腺癌。
从那时起,Lisa一直担任明尼苏达的PurpleRideStride椅子和附属主席。她仍然活跃在附属机构,在2019年和2020年为PurpleRideStride筹集了1000多美元,达到了PurpleStride Grand Club的地位。
丽莎参与PanCAN越多,对这种疾病了解越多,她就越意识到自己是多么幸运——并特别指出,自从她成为“紫色PanCAN家庭”的一员以来,存活率有所提高,这是一个亮点。
Lisa成为PanCAN幸存者委员会的成员,因为她致力于尽她所能,确保有更多像她一样的长期幸存者。她对推进研究很感兴趣,尤其对PanCAN的Precision PromiseTM临床试验平台感到兴奋。Lisa将精准医学视为肿瘤学的未来,并自豪地看到PanCAN站在了“这一积极而充满希望的倡议的前沿”。
丽莎对患者的承诺延伸到更广泛的社区,也是如此。除了她的幸存者理事会位置,丽莎担任几个合作研究小组委员会病人的倡导者,还有一个国家癌症研究所的指导委员会。她也是一个顾问,研究与宣传网络开展工作,向患者倡导研究提供教育和资源。
丽莎的生活与她的丈夫弗兰克,和他们的狗,拉里,在明尼阿波利斯地区,享受户外活动 - 尤其是当她骑车和园艺。
尼克Pifani
尼克和他一生的挚爱詹妮弗结婚了。他们有一个儿子(尼古拉斯),女儿(萨曼莎)和两条狗(泽西和佩妮)。尼克是一名长跑运动员,他喜欢跑马拉松、半程马拉松,并完成了铁人70.3的成绩。
2017年3月7日,当尼克被送进急救室时,他对即将收到的消息毫无准备。尼克去了医院,因为他不能吃东西,有极端的背痛,只是不能等待他即将到来的肠胃(GI)预约。
医院完成了在几个小时内多次测试。当医生进来看看尼克,他们解释说,他有一个大众对他的胰腺,需要进一步研究的负责人。尼克接受了MRI,第二天与结果的紧急订单。他会见了多个胰腺癌专家,他们都对诊断的约定:III期晚期胰腺癌(腺癌)。
尼克开始了他的第一个疗程,就是化疗。仅仅三个疗程后,CT扫描显示肿瘤正在缩小。但是尼克的身体很难从化疗中恢复过来,所以他的医生把他的化疗限制在六个疗程。然后尼克开始了为期五周的放疗,每周一进行低剂量化疗。放疗后,新的CT扫描显示肿瘤进一步缩小,并脱离上系膜动脉和静脉。
2017年10月,尼克接受了10小时保留幽门的惠普尔手术。手术非常成功,扫描显示不再有任何疾病的迹象。手术五天后,尼克出院了,他决定回家疗伤。13天后,尼克成为了purple estride费城活动的幸存者演讲者。
Nick于2018年加入费城PanCAN联盟,目前是赞助主席。对尼克来说,成为会员是一种荣誉和特权。2018年6月,他参加了自己的第一个全国胰腺癌宣传日,并将继续每年宣传,直到胰腺癌患者的结果发生根本不同。尼克的两个堂兄弟死于胰腺癌,他的叔叔因胰腺癌IV期正在接受临终关怀。看着家人和朋友死于胰腺癌让人很难过,但尼克每天都带着他们的回忆,提醒自己必须做得更多。
兰迪欧文
2016年,在兰迪·c·欧文(Randi C. Ervin)的胰腺头部发现了一个小肿块。她去做了超声波检查,接着做了核磁共振,然后做了CT扫描,最后做了活组织检查。结果还不能确定肿瘤是良性还是恶性,但很明显它需要切除。那年9月,兰迪接受了惠普尔手术。在手术过程中,她被证实患有胰腺神经内分泌癌。它扩散了,最终她的胰腺、脾脏、胆囊和部分肠道被切除。
这一切都不是预期,但兰迪从她的家人,朋友和护理团队永无止境的支持获得惊人的护理在奥克兰,加利福尼亚州,并继续受益。现在她的癌症是良好的管理。
但兰迪觉得有必要做一些更多尝试着支付。在她的旅途在更早的时候,她遇到了一个PanCAN展位在当地公平的癌症患者,她很激动。在那里,她遇到了克里斯塔尔,铅志愿者与PanCAN旧金山加盟。他们交换信息和大约一年后,在2019年,她加入了联盟的外联主席。她继续服务PanCAN在那个角色。
兰迪仍然生活在奥克兰,目前在科技公司营销。她喜欢湾区和生活必须提供的所有这些,从功能和饮用和餐饮场所提供。当她在家时,她喜欢阅读DC漫画,倾向于她的室内植物,看着现实电视。
雷Shupe
雷与胰腺癌的故事开始于1997年回来时,他有他的胆囊移除。一年后,雷有胆囊的“攻击”型的痛苦和他的肠胃病下令ERCP。他发现了一个“有粘液栓,”这雷后来发现意味着肿瘤类物质。这是良性的。正式确诊为胰腺炎。
雷每六个月做一次ERCP,最后一次是在2012年11月。每次肿块都没有生长或改变形状,仍然是良性的。然而,在2013年2月中旬,雷患上了黄疸病,背部疼痛。雷的肠胃科医生让他住了进来,做了一些检查,然后来到病房和雷谈话,告诉雷,他怀疑是胰腺癌,需要诊断出来。
雷的医生把他介绍给另一位医生,后者证实了他的诊断是胰腺癌。他们安排了必要的检查和最后的手术。2013年3月22日,Ray接受了全胰腺切除术,切除了他的胰腺、脾脏、十二指肠和一些导管和血管。
继医院求诊,周雷对12月23日,2013年一个梦幻般的圣诞礼物6个月化疗,然后五个半星期,他最后的放射治疗每日放疗。
尽管是胰岛素依赖型,光芒自他的手术是自由癌症。
From their Port Washington, Wis., home, Ray and his wife, Brenda, have been active with PanCAN’s Milwaukee Affiliate since they attended the PurpleLight event in November 2015. Ray remembers Brenda saying to him that there were so few survivors unlike many other cancers, so it was important for them to be involved. Together they have participated in their local PurpleStride and the past two years they have organized PurpleLight as co-chairs. Ray and Brenda attend affiliate meetings and assist the affiliate with other activities and fundraising.
舒普一家和他们的三个成年子女、配偶以及三个孙辈在威斯康辛州北部的小别墅里过得很开心。雷参与了华盛顿港/索克维尔的一个非营利性普世青年事工,在过去的四年里,他一直担任该组织的董事会主席。
此外,他们喜欢钓鱼,划船和狩猎。现在他们正在退休(自2013年以来,Brenda很快)他们期待着在美国周围旅行。
桑德拉·麦克
桑德拉住在俄亥俄州的雷诺兹堡。她有一个儿子,一个女儿和四个孙子。她于1975年10月加入哥伦布警察局,并于1994年10月退休,她是第一批被允许接受培训从事巡逻工作的女性之一。她事业有成,热爱自己的工作,但早期六个月的训练非常艰难。桑德拉说:“我认为它为我应对胰腺癌做好了准备。”
1994年10月,桑德拉被哥伦布城市学校聘请,向第11和12年级的学生教导执法和刑事司法,并在2010年退休。作为自己的退休礼物,她买了一款CANAM SPYDER摩托车。第一年她骑了3,600英里,大多是独自骑马。
2012年6月,桑德拉被诊断出患有胰腺癌。7月,她接受了惠普尔(Whipple)手术,随后接受了6个月的化疗。2014年,他们发现癌细胞已经转移到她的肝脏。随后进行了手术和化疗。2018年11月,对她肝脏上的两个新斑点进行了消融。此后,她每三个月进行一次核磁共振和CT扫描,报告显示消融区域周围有一些东西,但医生目前尚不清楚是否是癌症。
桑德拉是PanCAN哥伦布联盟的成员。她了解到,她正在寻求幸存者互助小组志愿者组 - 一个地方跟其他胰腺癌幸存者。
“我在我们的联盟会议之一时遇到了Cathy Schwandt(也是幸存者委员会的一部分)。我们的旅程已经不同,但我们也有很多共同点。幸存者互相相遇是重要的。桑德拉说,通过我与凯茜的关系,我开始在Purplestide的幸存者帐篷志愿者,我们已经形成了很多关系,“桑德拉说。
她说,她特别喜欢和凯茜一起参加其他幸存者活动,包括当地的午餐会。她说:“每个幸存者都分享了他们的旅程,这让人很感动。”“有泪水,也有欢笑。我们已经讨论过医生,对我们有效的药物,腹泻和便秘。最重要的是,我们能够分享我们的恐惧和担忧。”
与其他幸存者桑德拉,另一个特别的记忆是参加PanCAN的宣传日和去国会山国会成员开会,要求研究资金增加。
“我喜欢结识新朋友,听他们讲故事,”桑德拉说。“我很荣幸被邀请为幸存者委员会服务,并为其他幸存者发声。”
史蒂夫尼尔森
作为一名患有前列腺癌的幸存者,史蒂夫·纳尔逊有很强的胰腺癌和其他类型癌症的家族史,他选择采取积极主动的方法来治疗自己的健康。2009年,他加入了针对高危个体的胰腺癌筛查(CAPS)研究。
该研究部分由胰腺癌行动网络(康缅)资助,揭示了他的胰腺上的令人不安的斑点。史蒂夫能够通过Mayo Clinic的CAPS筛选协议监测这些。2017年,扫描显示癌症成型。
服用另一种积极的步骤,史蒂夫接受了手术,以除去他的胰腺的重要组成部分,这就像入门一样去除疾病。
对于史蒂夫,理解和管理胰腺癌风险至关重要。作为潘坎明尼苏达联盟的代表,史蒂夫与国会成员,医疗专业人士和无数胰腺癌患者及其家人分享了他的鼓舞人心的故事。
史蒂夫是PurpleRideStrides公司的志愿者,他喜欢和哥哥斯科特(Scott)合作,以提高人们的意识和筹集资金。斯科特也是胰腺癌幸存者,曾是幸存者委员会(survivor Council)的成员。通过对研究的贡献和分享他的经验,史蒂夫旨在改善病人的结果,并向他们和他们的亲人表明,有理由抱有希望。
在不做兼职咨询或志愿者工作的时候,史蒂夫喜欢待在他位于明尼苏达州湖边的家中,与妻子和家人在一起,其中包括9个孙子孙女。
Teona Ducre
Teona Ducre是一种胰腺癌幸存者,单身母亲的二(赠款和悉尼)和破坏亚特兰大的胰腺癌(DPC)执行主任。德克萨斯州的El Paso原住民,Teona于2013年搬到了亚特兰大地铁地区,现在自豪地称之为时尚的中城区“家”。
Teona在2016年愚人节被诊断为局部晚期胰腺腺癌。从那天起,她就积极倡导通过胰腺癌行动网络的教育和外联工作来改善胰腺癌患者的预后,现在她是DPC的执行董事。
蒂欧娜热衷于为她的社区服务,她是孩子们高中的家长志愿者。她喜欢写作、旅行,还是个狂热的体育迷。她最喜欢的球队是新奥尔良圣徒队、北卡罗莱纳大学塔赫尔篮球队和她深爱的百年高中骑士队。蒂欧娜的箴言“癌症偷走不了我的快乐”,继续激励着许多人,帮助她在倡导结束胰腺癌时保持乐观。
为纪念
我们向去世的幸存者委员会成员表示敬意,并赞扬他们的领导能力、承诺和持久的遗产。为了纪念他们,我们代表所有胰腺癌患者,继续满怀希望。
幸存者参与的方法
Purplestide
在我们鼓舞人心的步行/奔跑活动中加入对抗胰腺癌的斗争。在您附近找到一个活动,以提高资金和意识。
PanCAN病人服务
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幸存者和照顾者网络
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