的症状病人可能会经历胰腺癌诊断——包括体重减轻、腹痛和大便改变——在期间和之后都会持续治疗.此外,手术胰腺癌可诱发或加重这些症状。
罪魁祸首吗?一个不足胰酶.
“当一个人的胰腺不会产生合适的酶,他们不能正确地消化食物,”洛拉·拉希布博士解释道胰腺癌行动网(PanCAN)。“这些症状会让人非常虚弱,并极大地影响他们的生活质量。
“但是,这些症状可以通过医疗专业人员开出的药片来替代缺失的酶来缓解。”
Rahib和PanCAN的其他人,以及迈阿密大学的合作者和癌症研究与生物统计学(CRAB)的生物统计学家,发表了一篇论文在《胰腺描述适当使用胰酶如何使病人胰腺癌患者的生活感觉好多了。
数据是通过PanCAN收集的病人注册表2016年1月至2018年1月。患者注册表是一个全球在线数据库,用于查找患者的模式治疗,副作用管理和诊断这将改善患者的治疗选择和结果。
在主要会议上提出的初步信息10月和2017年11月,这篇文章描述了病人与他们的医疗团队比如,是否以及如何使用酶,以及病人是否适当服用酶。
在患者登记中,参与者有两次机会提供酶的使用信息。首先,所有登记参与者都被要求填写关于他们的诊断和健康状况的基本问题。在本节中,258名用户回答了与酶有关的问题。
在这些使用者中,近一半的人报告服用了酶,而27%的人报告说不知道酶。剩下的人要么知道酶但没有服用,要么过去服用过酶但现在没有服用。
Rahib说:“2017年5月,我们在注册表的基本问题列表中添加了酶相关问题,以便从更广泛的患者群体中获得反馈,包括目前没有服用药物的人或没有与医疗团队讨论过的人。”
“我们震惊地发现,27%的用户甚至没有听说过酶。”
好营养保健改善结果,对生活质量至关重要。PanCAN强烈建议患者使用胰酶,并咨询注册营养师。
联系PanCAN患者服务中心查阅全面的疾病信息,包括我们的饮食和营养小册子,营养提示和食谱,并帮助寻找一个注册营养师在你的地区。
另一个完全致力于酶处方和使用的部分给了患者登记处的参与者第二次机会来分享他们的详细经验。在这一节中,235名使用者报告说他们与医疗保健提供者讨论过酶,其中89%的人被开了这种药。
令人惊讶的是,他们的反应显示,给病人开的酶来自他们的不同成员医疗团队:病人报告从他们的肿瘤内科医生、外科医生、胃肠病学家或其他保健专业人员那里得到处方。
Rahib说:“这种不一致性增加了病人‘掉进裂缝里’的可能性,有些人可能根本就得不到有关酶的信息。”
此外,有证据表明,有最佳剂量的酶可以缓解患者的症状,酶最有效的时候是与饭和零食一起服用。正确使用酶可以帮助缓解消化不良和体重减轻等症状。
PanCAN精准承诺的支持关怀委员会SM适应性临床试验平台最近出版的不同类型胰腺癌相关减肥的分类和干预。他们的建议包括对因吸收不良(无法消化和/或吸收食物中的营养物质)而导致体重下降的患者进行酶替代疗法。
Rahib指出:“胰腺癌患者的体重减轻会降低患者耐受治疗的能力,影响他们的整体生活质量,甚至影响短期和长期生存。”
但是,病人登记的数据显示,并不是所有的胰腺癌患者都正确地使用了酶——而且,即使正确地使用了酶,也不是所有的患者都遵循了医生的指示。
在205名接受了酶处方并提供了处方答案的使用者中,只有66%的人被指示在适当的时间服用适当的剂量。在不正确的处方和患者不遵守医嘱之间,约有一半的患者报告服药错误。
与不正确服药的患者相比,在进餐和零食时服用全剂量酶的患者报告说,消化不良和粪便变化等症状得到了显著改善,体重减轻也更少。
Rahib说:“我们希望这些发现能让人们意识到胰腺癌患者在护理方面的差距,并帮助确保他们能够接受必要的药物治疗,以缓解症状,让他们保持健康的体重和生活方式。”“对患者、护理人员和医疗保健提供者来说,了解胰腺酶并知道它们的适当使用是至关重要的。”
她补充说:“我们非常感谢花时间参与我们患者登记的患者和护理人员。多亏了你们的意愿,我们才能建立和传播最佳实践,帮助病人感觉更好,希望活得更久。”