幸存者委员会是一批创建的志愿者,以确保幸存者的声音,经验和专业知识纳入胰腺癌行动网络的计划和举措。
安妮Shimabukuro
Anne Shimabukuro,医学博士,在2005年被诊断为胰腺癌一期。作为一名健康的37岁女性,她对这个诊断结果感到震惊。但幸运的是,她很早就发现了,腹痛、背痛和恶心促使她去就医。
在手术后去掉了她的三分之一的胰腺后,安妮继续用化疗和辐射治疗,然后进行更多化疗。在整个待遇过程中,她继续全职工作,担任国际国万豪副总统,同时照顾她的年轻家庭。
她的肿瘤医生推荐她去胰腺癌行动网络(PanCAN)的网站。2009年,当PanCAN的国家首都地区附属机构开始计划华盛顿特区的第一个紫色步道时,安妮开始作为PanCAN的志愿者积极参与。多年来,安妮一直担任PurpleLight的主持人,并参与了全国胰腺癌宣传日活动。她甚至在切萨皮克湾参加了两次紫色游泳比赛,游了1英里!
今天,她继续帮助组织Purplestide华盛顿,D.C.并将其作为其媒体发言人代表。安妮目前担任下午融资副总裁。
Diane Schooney-Pettis
黛安与胰腺癌的斗争始于2002年的阿拉莫。毕竟,阿拉莫是“与不可能的困难作斗争的英雄象征”。正是在去圣安东尼奥的那段时间里,她开始感到胃部剧痛,也许是背部疼痛,但她说不清。不用说,“记住阿拉莫”对她有自己的意义。
幸运的是,癌症的位置正好可以产生警告信号,这让她急忙去见她的执业护士朱迪。经过几次检查后,她被安排做CT扫描。这消息是毁灭性的——她震惊了。朱迪告诉黛安娜,它不是死刑,和黛安挂在这些话在接下来的27个月,她和她的忠诚的丈夫一边穿过丛林的测试,治疗和新术语,术语如:针吸活组织检查,CA19-9,腺癌,不可切除的,5 fu,姑息治疗。
黛安说,尽管痛苦和担心,癌症带来了许多祝福。她现在要感恩地生活。一直是一个规划者,看得远,她经常忽略了现在。癌症照顾了这一点。诊断后,她的规划地平线缩短为3个月增量,从CT扫描到CT扫描。有时癌症成长,但是当扫描表明癌症没有多大种植时,黛安会觉得她可以安全地制定未来3个月的计划 - 直到她的下一个CT扫描。
她开始治疗后二十七个月,她有一个宠物扫描。当她当天晚些时候到达她的化疗预约时,护士告诉她,她不会有化疗 - 癌症已经消失了!这是黛安的生命变化的时刻。
黛安赞扬上帝通过方式的每一步来看待她,并因为她通过生活而引导她,帮助他被胰腺癌袭击的人。2008年,她看到了一篇关于有兴趣开始潘山联盟的人会议的报纸文章。当然,她被迫走!她是唐山博伊西亚志愿人员的创始成员,并在各种与外展相关的志愿者椅角色中服务。她目前是特派团主席,也帮助计划所有10个Purplestide博伊西活动。
她觉得有意义和有益的职业生涯,作为博伊尔州立大学的商业和经济学学院的财务和助理教授32岁,并计数。而且,她的聪明才见的朋友和志愿者都感到幸福,她通过潘山遇到,他们致力于提高意识和击败我们称之为胰腺癌的野兽。
约翰沃尔姆斯利
约翰和妻子辛迪已经结婚48年了,已经有6年的胰腺癌幸存者。他已经退休,住在坎伯兰,罗德岛。他们有两个孩子和四个孙子。
诊断出现了相当震惊,但约翰,整个家庭,许多朋友都是积极的,他可以击败这种艰难的癌症......他做到了。
2015年初,约翰感到有些疲劳和腹部不适,医生要求他做血检和超声波检查,在等待结果的时候,他的家人注意到他的眼睛发黄。他去做CT扫描,结果显示他的胰腺上有一个斑点。两周后,他接受了惠普尔手术。接着是化疗,然后是放疗。幸运的是,一切顺利,约翰像许多人一样,忍受了不愉快。现在已经六年了,“感谢上帝,我感觉很好,”他说。
约翰为罗得岛州的PurpleStride组织了“沃姆斯利队”,每年在罗得岛州的沃里克举行,他继续参加并为PanCAN筹集资金。“在最初的几个月里,他们给了我很大的帮助和安慰,”约翰说。“谢谢你,PanCAN !”
约翰是一位演奏吉他和钢琴的音乐家,并在许多当地的场所唱歌。此外,他一直是他教会音乐部的积极成员30多年。
他在1975年对飞行和获得私人试点证书的巨大兴趣。虽然他不再积极飞行,但他在他遇到并每分钟享受的任何机会。
约翰和辛迪喜欢旅行,徒步和滑雪,但主要是他们与家人和朋友一起。
“积极性!”约翰说。“那是关键。”
丽莎Beckendorf
永远不会停止。
Lisa Beckendorf是一个23年的胰腺癌幸存者。她被意外诊断出来 - 在另一种手术期间发现了她的肿瘤。二十三年前,疾病或治疗方面几乎没有信息。她当地的外科医生和肿瘤科医生并不熟悉胰腺癌,丽莎从她的家中送到明尼阿波利斯到梅奥诊所进行后续和手术。经过五年的梅奥诊所观察,丽莎被告知她毕业于肿瘤学并去生活。
2012年,在梅奥诊所(Mayo Clinic)主办的胰腺癌研讨会上,她描述自己的生活变得更好了。正是在那里,丽莎发现了PanCAN,并受到当时明尼苏达州附属机构主席布伦达·科尔曼(Brenda Coleman)的启发参与其中。科尔曼也患有胰腺癌。
从那时起,丽莎曾担任明尼苏达州的普利亚特里亚特席和联盟椅。她仍然积极参与联盟,2019年的Purpleastide Grand Club地位,2020年筹集了超过1000美元的Purpleridestride。
丽莎参与PanCAN越多,对这种疾病了解越多,她就越意识到自己是多么幸运——并特别指出,自从她成为“紫色PanCAN家庭”的一员以来,存活率有所提高,这是一个亮点。
丽莎成为潘山幸存者委员会的成员,因为她致力于尽我所能,以确保将有更多的长期幸存者,就像她一样。她对推进研究有兴趣,对邦山的精密PromiseTM临床试验平台特别兴奋。丽莎看着精密医学作为肿瘤的未来,很自豪地看到潘山的“这种侵略性和充满希望的倡议的最前沿”。
Lisa对患者的承诺延伸到更广泛的社区。除了幸存者委员会的立场外,丽莎还致力于几个合作研究小组委员会和国家癌症研究所指导委员会的倡导者。她也是一名顾问,与研究宣传网络合作,为患者研究倡导者提供教育和资源。
丽莎与她的丈夫,弗兰克和他们的狗,拉里,在明尼阿波利斯区,享受户外 - 特别是当她正在骑自行车和园艺时。
尼克Pifani
尼克和他一生的挚爱詹妮弗结婚了。他们有一个儿子(尼古拉斯),女儿(萨曼莎)和两条狗(泽西和佩妮)。尼克是一名长跑运动员,他喜欢跑马拉松、半程马拉松,并完成了铁人70.3的成绩。
2017年3月7日,当尼克被送进急救室时,他对即将收到的消息毫无准备。尼克去了医院,因为他不能吃东西,有极端的背痛,只是不能等待他即将到来的肠胃(GI)预约。
医院在几个小时内完成了几次测试。当医生进来看尼克时,他们解释了他在他的胰腺头上有群众,需要进一步研究。尼克在第二天收到了MRI,并在结果上进行了匆忙的顺序。他遇到了多个胰腺专家,他们都同意诊断:阶段III无法操作的胰腺癌(腺癌)。
尼克开始了他的第一线治疗,这是化疗。在三次会议之后,CT扫描显示肿瘤正在缩小。但尼克的身体从化疗中恢复了困难时期,所以他的医生将他的化学疗法限制为六次会议。尼克然后每周一,用低剂量化疗开始5周的辐射。辐射后,新的CT扫描表明肿瘤进一步缩小并从上部Mesenertic动脉和静脉中拉出。
2017年10月,缺口接受了一个10小时的幽门,保存奶粉程序。该程序是一个完整的成功,不再展示了任何疾病的证据。尼克在手术后刚刚从医院释放,他决心回家愈合。十三天后,尼克是Purplestride费城活动的幸存者演讲者。
尼克在2018年加入了费城潘山,目前是赞助椅。对于尼克,作为联盟会员是一种荣誉和特权。他于2018年6月出席了他的第一个全国胰腺癌倡导日,并每年继续倡导,直到胰腺癌患者的结果是彻底不同的。尼克已经失去了两名堂兄弟胰腺癌,他的叔叔在临终关怀的术阶段胰腺癌。难以观看家庭成员和朋友死于胰腺癌,但尼克每天与他一起回忆,作为我们必须做更多的提醒。
兰迪ervin
在2016年,Randi C. Ervin的胰腺头部发现了一个小的增长。她进入超声波,然后是MRI,然后是CT扫描,最后是活组织检查。结果在肿瘤是恶性或良性的方面,结果并没有得出决定性,但很明显需要被删除。所以在那一年的9月,Randi进入了一个奶术程序。在程序期间,证实她有胰腺神经内分泌癌。它已经蔓延,最终,除去了她的胰腺,脾脏,胆囊和部分肠道。
预计这一点都没有,但Randi在加利福尼亚州奥克兰接受了惊人的照顾,并继续受益于家庭,朋友和护理团队的永无止境的支持。她的癌症现在得到了很好的管理。
但兰迪觉得需要做一点并试图向前付费。在她的旅程中,她在当地阵地癌症患者的展览会中遇到了一个康山展位时,她很激动。在那里,她遇到了带有康山的旧金山会员的领先志愿者。他们在2019年交换了信息和大约一年后,她加入了Autachiate作为外展主席。她继续在那个角色提供潘坎。
兰迪仍然住在奥克兰,目前在一家科技公司从事营销工作。她喜欢旧金山湾区和生活所提供的一切,从活动、乐趣到吃喝。当她在家的时候,她喜欢看DC漫画,照顾她的室内植物和看真人秀。
雷shupe.
射线的故事与胰腺癌开始于1997年,当他胆无失的时候被删除了。一年以后的射线胆囊“攻击”型疼痛,他的胃肠学家订购了一次ERCP。他发现了一个“粘液塞”,雷以后发现意味着肿瘤型质量。这是良性的。被正式被诊断为胰腺炎。
雷每六个月做一次ERCP,最后一次是在2012年11月。每次肿块都没有生长或改变形状,仍然是良性的。然而,在2013年2月中旬,雷患上了黄疸病,背部疼痛。雷的肠胃科医生让他住了进来,做了一些检查,然后来到病房和雷谈话,告诉雷,他怀疑是胰腺癌,需要诊断出来。
雷的医生把他介绍给另一位医生,后者证实了他的诊断是胰腺癌。他们安排了必要的检查和最后的手术。2013年3月22日,Ray接受了全胰腺切除术,切除了他的胰腺、脾脏、十二指肠和一些导管和血管。
在医院的两周后,射线有六个月的化疗,然后在2013年12月23日与他的最终辐射治疗有五个半月的辐射。一件神奇的圣诞礼物。
尽管是胰岛素依赖,但雷以来仍然是自我手术的无抗癌。
From their Port Washington, Wis., home, Ray and his wife, Brenda, have been active with PanCAN’s Milwaukee Affiliate since they attended the PurpleLight event in November 2015. Ray remembers Brenda saying to him that there were so few survivors unlike many other cancers, so it was important for them to be involved. Together they have participated in their local PurpleStride and the past two years they have organized PurpleLight as co-chairs. Ray and Brenda attend affiliate meetings and assist the affiliate with other activities and fundraising.
舒普一家和他们的三个成年子女、配偶以及三个孙辈在威斯康辛州北部的小别墅里过得很开心。雷参与了华盛顿港/索克维尔的一个非营利性普世青年事工,在过去的四年里,他一直担任该组织的董事会主席。
此外,他们还喜欢钓鱼、划船和打猎。现在他们退休了(雷从2013年开始,布伦达很快),他们期待着更多的美国旅行。
桑德拉·麦克
桑德拉生活在俄亥俄州雷诺兹堡。她有一个儿子,一个女儿和四个孙子。她于1975年10月加入了哥伦布警察局,并于1994年10月退休,她是一流的妇女的一部分,被允许训练巡逻。她有一个美好的职业生涯并喜欢她的工作,但早期的六个月训练很难。“我认为它准备我处理胰腺癌,”桑德拉说。
1994年10月,桑德拉受雇于哥伦布市学校,向11年级和12年级的学生教授法律执行和刑事司法,并于2010年退休。作为退休礼物,她买了一辆CanAm Spyder摩托车。第一年,她骑了3600多英里,大部分时间都是独自骑行。
2012年6月,桑德拉被诊断出患有胰腺癌。7月,她接受了惠普尔(Whipple)手术,随后接受了6个月的化疗。2014年,他们发现癌细胞已经转移到她的肝脏。随后进行了手术和化疗。2018年11月,对她肝脏上的两个新斑点进行了消融。此后,她每三个月进行一次核磁共振和CT扫描,报告显示消融区域周围有一些东西,但医生目前尚不清楚是否是癌症。
桑德拉是潘山哥伦布的成员。她在寻求幸存者支持小组 - 与其他胰腺癌幸存者交谈的地方时,她了解了志愿者集团。
“我在一个会员会议上遇到了Cathy Schwandt(也是幸存者委员会的成员)。我们的旅程不同,但我们也有很多共同点。重要的是幸存者们要互相认识。通过我和凯茜的关系,我开始在PurpleStride的幸存者帐篷做志愿者,我们彼此建立了很多关系,”桑德拉说。
她说,她在其他幸存者活动中享受了与凯茜的志愿服务,包括当地午餐。“这是温馨的 - 每个幸存者分享他们的旅程,”她说。“有泪水和笑声。我们谈到了对我们,腹泻和便秘工作的医生,药物。最重要的是,我们能够分享我们的恐惧,我们的担忧。“
与其他幸存者有关的桑德拉的另一个特殊记忆正在参加潘坎的宣传日,并前往国会山,以满足国会成员要求提高研究资金。
“我喜欢结识新朋友并听他们的故事,”桑德拉说。“我很荣幸被要求在幸存者委员会任职,并成为其他幸存者的声音。”
史蒂夫·纳尔逊
史蒂夫尼尔森的胰腺癌和其他癌症类型史上具有强大家族史的前列腺癌幸存者,选择了积极主动的健康方法。他加入了2009年对高危人员的胰腺筛查(CAPS)研究的癌症。
这项由胰腺癌行动网络(PanCAN)部分资助的研究揭示了他的胰腺上令人不安的斑点。史蒂夫能够通过梅奥诊所的CAPS筛查方案来监测这些。2017年,扫描显示癌症正在形成。
采取了另一个积极的步骤,史蒂夫接受了手术,切除了胰腺的重要部分,在疾病开始时就切除了它。
对史蒂夫来说,了解和管理胰腺癌风险是至关重要的。作为PanCAN明尼苏达分公司的代表,史蒂夫与国会议员、医疗专业人士和无数胰腺癌患者及其家人分享了他鼓舞人心的故事。
史蒂夫志愿者在Purpleridestres,并喜欢与他的兄弟斯科特合作,他也是胰腺癌幸存者和幸存者委员会前成员,提高了认识和资金。通过促进研究和分享他的经验,史蒂夫旨在改善患者的结果,并展示他们和他们所爱的人有理由希望。
当他没有做兼职咨询或志愿者时,史蒂夫喜欢和他的妻子和家人一起度过他的明尼苏达湖之家,包括九个孙子。
地铁杜尚
Teona Ducre是胰腺癌的幸存者,是两个孩子(Grant和Sydney)的单亲母亲,也是亚特兰大的Destroy胰腺癌(DPC)的执行董事。蒂奥纳是土生土长的德克萨斯州埃尔帕索人,2013年搬到亚特兰大都市区,现在自豪地称其时髦的中城社区为“家”。
在愚人节2016年诊断患有局部晚期腺癌的胰腺癌。自那天以来,她已成为通过胰腺癌行动网络的教育和外展努力改善胰腺患者结果的激烈倡导者,现在是DPC的执行主任。
蒂欧娜热衷于为她的社区服务,她是孩子们高中的家长志愿者。她喜欢写作、旅行,还是个狂热的体育迷。她最喜欢的球队是新奥尔良圣徒队、北卡罗莱纳大学塔赫尔篮球队和她深爱的百年高中骑士队。蒂欧娜的箴言“癌症偷走不了我的快乐”,继续激励着许多人,帮助她在倡导结束胰腺癌时保持乐观。
为纪念
我们向去世的幸存者委员会成员表示敬意,并赞扬他们的领导能力、承诺和持久的遗产。为了纪念他们,我们代表所有胰腺癌患者,继续满怀希望。
幸存者参与的方法
PurpleStride
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